ΣΠΑΝΟΥ ΙΩΑΝΝΑ – ΤΟ «ΣΤΙΓΜΑ» ΤΗΣ ΗΜΙΚΡΑΝΙΑΣ ΚΑΙ ΠΩΣ ΝΑ ΤΟ ΑΛΛΑΞΟΥΜΕ

Η ημικρανία αποτελεί τη 2η αιτία αναπηρίας παγκοσμίως και την 1^η αιτία αναπηρίας στις νέες γυναίκες, έχοντας σημαντικό αντίκτυπο τόσο στη ζωή των ασθενών όσο και των οικογενειών τους. Συχνά αναφέρεται και ως μια “αόρατη νόσος” που συνοδεύεται από “στίγμα”, τόσο κοινωνικό όσο και δομικό και εσωτερικό.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας το “στίγμα” ορίζεται ως σημάδι ντροπής- εξευτελισμού που οδηγεί στην απόρριψη και τον αποκλεισμό του ατόμου. Το κοινωνικό στίγμα αναφέρεται στα στερεότυπα της κοινωνίας για τους ανθρώπους που πάσχουν από ημικρανία, ενδεικτικά “είναι ένας απλός πονοκέφαλος” ή “είναι δικαιολογία για να μην πας στη δουλειά”.

Το δομικό στίγμα αναφέρεται στην ενίσχυση του κοινωνικού στίγματος μέσω θεσμικών πολιτικών, οδηγώντας σε περιορισμένες ευκαιρίες για τους ημικρανικούς ασθενείς. Ενδεικτικά, αναφέρουμε τη μειωμένη χρηματοδότηση της έρευνας για την ημικρανία, την περιορισμένη πρόσβαση σε νεότερες ακριβές θεραπείες, αναρρωτική άδεια ή επιδόματα αναπηρίας, συμβάλλοντας στην περαιτέρω περιθωριοποίηση των ασθενών με ημικρανία.

Το εσωτερικό στίγμα προκύπτει όταν οι ασθενείς με ημικρανία αρχίσουν και πιστεύουν τα αρνητικά στερεότυπα, να εμφανίζουν χαμηλή αυτοεκτίμηση και να θεωρούν τους εαυτούς τους “ανίκανους”.

Παρά τις σημαντικές επιστημονικές προόδους στον τομέα της ημικρανίας τα τελευταία 20 έτη, οι ασθενείς με ημικρανία συνεχίζουν να μην λαμβάνουν την πρέπουσα κατανόηση τόσο από την οικογένεια, τους φίλους, το εργασιακό περιβάλλον και το σύστημα υγείας, επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους. Συνεπώς απαιτούνται στρατηγικές αποστιγματοποίησης της ημικρανίας. Η διεθνής νευρολογική επιστημονική κοινότητα σε συνεργασία με τους συλλόγους των ασθενών με ημικρανία διεξάγει έρευνες προς αυτή την κατεύθυνση. Επιπλέον, απαιτείται συνεχής εκπαίδευση των ιατρών στον τομέα της κεφαλαλγίας και η ενίσχυση της λειτουργίας των Ειδικών Ιατρείων Κεφαλαλγίας, όπου οι ασθενείς θα μπορούν να οικοδομήσουν μία σχέση εμπιστοσύνης με τον θεραπευτή τους και όπου η θεραπεία θα εξατομικεύεται ανάλογα με τη βαρύτητα της ημικρανίας, τις συννοσηρότητες του ασθενούς, το προφίλ παρενεργειών του φαρμάκου, και φυσικά τις προτιμήσεις του ασθενούς.

Παράλληλα, απαιτείται εκπαίδευση και ενημέρωση για την ημικρανία τόσο του ίδιου του ασθενούς όσο και της ίδιας της κοινωνίας και των εργασιακών φορέων, ενώ σημαντικός είναι και ο ρόλος της πολιτείας όπου επιβάλλεται να υιοθετήσει οικονομικές και εργασιακές στρατηγικές με προτεραιοποίηση  στον αποστιγματισμό της ημικρανίας.

ΣΠΑΝΟΥ ΙΩΑΝΝΑ

ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ

MD, M.Sc., PhDc
Στρατιωτικός Ιατρός

Επιμελήτρια της Νευρολογικής Κλινικής του 251 ΓΝΑ
Νευρολόγος και Επιστημονικά Υπεύθυνη του Νευρολογικού τμήματος του Πολυϊατρείου DOCTORHALL